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G.I.F.O »Les objectifs du réseau GIFO
Le but de GIFO est de favoriser et mener toute action en matière de prévention, de soins, de services, de formations et de recherches concernant la génétique, et visant à améliorer les activités des consultations de conseil génétique, des laboratoires de cytogénétique, des laboratoires de biologie moléculaire et des centres ou consultations spécialisés au bénéfice de la population d’Ile de France Ouest et en rapport avec les structures de santé et la médecine générale de ce territoire.
Les six objectifs fondateurs
Le réseau de génétique d’Ile de France Ouest a six objectifs fondateurs :
- 1-Homogénéiser et généraliser sur l’ensemble du bassin de vie, une procédure de coordination professionnelle
- entre les activités de biologie moléculaire, de cytogénétique et de conseil génétique au bénéfice de chaque patient et de sa famille, et l’adapter aux différentes situations pathologiques rencontrées,
- 2-Rassembler les forces professionnelles et techniques de la génétique
- existant dans le bassin de vie, pour mettre en commun des moyens, optimiser les activités respectives, poursuivre les innovations et garantir la complétude de l’offre dans le bassin de vie,
- 3-Contribuer à l’organisation en réseau des professions et des établissements
- grâce à la transversalité de la génétique, en commençant par les domaines où cette organisation est la plus avancée : la périnatalité avec le réseau pilote Maternité en Yvelines,
- 4-Faire mieux reconnaître l’apport de la génétique à la santé
- par une mise en œuvre cohérente des opérations d’accréditations, de normalisations et de certifications de la qualité de ses activités aujourd’hui très réglementées, et participer ainsi à l’obtention d’un label par les organisations de santé concernées,
- 5-Développer des actions de formation continue
- en génétique médicale avec des médecins de ville de façon à organiser le dépistage, la prise en charge et le suivi des malades autour du médecin de famille,
- 6-Favoriser l’émergence d’un haut niveau de structuration des activités de santé
- et créer ainsi les conditions d’une complétude de prise en charge des cas les plus singuliers que les progrès technologiques permettent de différencier.
1 Homogénéiser et généraliser une procédure de coordination professionnelle en génétique et l’adapter aux situations pathologiques particulières
Trois catégories d’unités fonctionnelles sont concernées par la génétique : les laboratoires de biologie moléculaire, les laboratoires de cytogénétique, les consultations de génétique. Ces trois catégories coopèrent déjà au sein de chaque établissement. L’objectif est d’étendre cette coopération à l’échelle du réseau en utilisant les moyens actuels d’informations, de communication et de gestion des connaissances.
Selon les domaines, la contrainte sur la durée d’intégration de l’information génétique est différente :
- en périnatalité, il est nécessaire d’aller vite, et il existe déjà un bon niveau d’organisation entre les établissements qui peut s’appuyer sur un réseau de visioconférence.
- hors périnatalité, il sera mis en place un outil basé sur la technologie de l’Internet, et qui devra permettre cette intégration de l’information sur des durées d’environ une semaine. Ceci sera mis en œuvre dans un premier temps pour améliorer la prise en charge de la maladie de Marfan.
La mise en place de cette procédure de coordination génétique va permettre :
- de s’assurer des consentements des patients, soit par le prescripteur de l’examen génétique, soit par le conseiller génétique, en séparant, conformément au droit, l’information individuelle de l’information épidémiologique selon ce consentement,
- de pouvoir suivre en continu l’avancement du processus d’information génétique entre les différents professionnels concernés, et de pouvoir s’engager sur une qualité de ce processus de diagnostic en terme de durée, de moyens mis en œuvre, etc.
- de garantir aux prescripteurs, au patient et à sa famille, un interlocuteur génétique qui soit la référence permanente bien identifiée de ce processus de diagnostic,
- de développer des protocoles de recherche par pathologie qui vont pouvoir bénéficier de ces assurances de consentement, de cette continuité de l’information et de cette permanence génétique.
2 Rassembler les forces professionnelles et techniques de la génétique dans l’ouest parisien
Ce rassemblement opéré par le réseau va permettre :
d’optimiser les activités respectives, en évitant les actes inutiles ou redondants, en privilégiant les compétences internes au réseau engagées dans une démarche de qualité commune, en favorisant un ajustement des capacités des plateaux techniques d’une fédération inter-hospitalière, et en allant dans le sens d’une tarification à l’activité,
- de mettre en commun des moyens associés à cette procédure et ses protocoles de génétique :
- de nature organisationnelle avec les coordonnateurs médicaux, administratifs et technologiques du réseau,
- de nature financière avec le dépôt d’un dossier à la procédure ARH-URCAM de la dotation nationale des réseaux.
- de nature professionnelle avec le développement de formations continues élaborées et réalisées ensemble,
- de nature technique avec les outils de partage de l’information génétique (dossiers clinico-biologiques, site web de gestion des connaissances, etc.),
- de poursuivre les innovations, grâce aux moyens dégagés par une optimisation des activités et par la possibilité de ne mobiliser qu’à bon escient des moyens d’information génétique de plus en plus spécialisés,
- de garantir l’exhaustivité de l’offre génétique dans le bassin de vie d’Ile de France Ouest, grâce à la mutualisation des moyens, à l’optimisation des activités et à la poursuite des innovations.
3 Contribuer à l’organisation en réseau des professions et des établissements grâce à la transversalité de la génétique, en commençant par la périnatalité
L’ensemble de la santé est en train de s’organiser en réseaux de professions et d’établissements de santé. Cette transition organisationnelle qui commence par la périnatalité avant de s’étendre aux autres périodes de la vie, concerne aussi les maladies (cancérologie, etc.) et les handicaps (retard mental, etc.).
Le réseau de génétique, qui s’organise autour d’une discipline, va dans le sens de cette dynamique d’organisation de la santé en s’appuyant sur le réseau pilote Maternité en Yvelines, mais aussi sur les organisations relatives au retard mental et va contribuer au développement des réseaux de cancérologie. Ainsi la génétique va pouvoir trouver un espace de santé à la mesure de sa contribution à la définition de la pathologie.
4 Faire mieux reconnaître l’apport de la génétique à la santé et participer à l’obtention d’un label de qualité par les nouvelles structures de santé
Il y a actuellement une demande d’amélioration de l’information des cliniciens et du public sur la génétique et ses analyses.
Pour améliorer cette information, le réseau de génétique va participer au sein des réseaux de santé dans lesquelles il coopère, à l’obtention d’un label de qualité délivré par un organisme tiers agréé. Ce label va se situer au centre des opérations d’accréditations avec les professions, de normalisations avec les industries, de certifications avec les assurances, qui sont en train d’améliorer la qualité de la santé dans un contexte réglementaire fortement développé en génétique.
5 Développer des actions de formation continue en génétique médicale avec des médecins de ville de façon à organiser le dépistage, la prise en charge et le suivi des malades autour du médecin de famille.
Le développement exponentiel de la génétique dans tous les domaines de la médecine nécessite un recentrage de la prise en charge des malades autour du médecin généraliste. Celui-ci doit donc maintenir un « état de veille » que seule la formation continue peut lui permettre d’acquérir. Le réseau de génétique de l’Ile de France Ouest peut contribuer puissamment à la formation continue des médecins généralistes et des spécialistes,
- par le développement d’actions propres de formation continue sur le site de l’Université de Versailles-Saint Quentin en Yvelines,
- par le développement d’actions propres de formation continue virtuelles via l’Internet,
- en relayant les organismes de formation continue médicale existants
Le réseau de génétique de l’Ile de France Ouest souhaite également contribuer à la formation des nouveaux acteurs que seront les conseillers en génétique, soit en participant directement aux enseignements dans le cadre de leur formation, soit comme terrain de stages.
6 Favoriser l’émergence d’un haut niveau de structuration des activités de santé, et créer ainsi les conditions d’une complétude de prise en charge de cas de plus en plus singuliers que les progrès technologiques permettent de différencier.
La poursuite de la différenciation des activités de santé dans des disciplines et maladies de plus en plus précises impose en retour la recherche d’une structuration de haut niveau de ces activités pour ne pas perdre l’unité de la santé et de la pathologie.
La génétique représente à la fois un puissant moyen de diagnostic et une ressource pour réaliser cette structuration des activités de santé. Le haut niveau de structuration de l’information génétique qu’il va être possible d’atteindre avec le Réseau va être un levier puissant de la transition organisationnelle de la périnatalité et plus globalement de la santé.
